Viaţa Mariei se numără în jumătăţi de oră
Maria a fost diagnosticată în aprilie 2008 la Institutul Kremlin Bicetre din Paris cu boala Tirozinemie de tip 1, o boală foarte rară şi foarte gravă. Este singurul caz de tirozinemie din ţară noastră. „Diagnosticarea s-a făcut după un an de investigaţii în Romania, când Maria ajunsese într-o stare destul de gravă: nu mai mânca, nu mai dormea, nu mai putea să meargă”, povesteşte Simona Chiriţescu, mama fetiţiei.
În cele din urmă, un medic de la Spitalul Alexandru Obregia a luat decizia de a trimite fetiţa în străinătate. „Norocul nostru a fost doamna doctor Iliescu Catrinel de la Spitalul Alexandru Obregia, care ne-a spus că este cel mai dificil caz al său şi că ne va trimite la Paris.”, îşi mai aduce aminte mama.
Datorită tratamentului, Maria merge acum la dansuri
Maria a început tratamentul prescris de medicii francezi pe 1 mai 2008, iar o lună mai târziu a făcut din nou primii paşi. „Acum, ea este un copil normal care merge la grădiniţă, se joacă cu prietenii din faţa blocului şi merge chiar şi la dansuri”, mai spune mama fetei.
Ca să facă toate aceste lucruri, normale pentru orice alt copil, ea trebuie sa urmeze toată viaţa un tratament care ajunge la 3000 de euro pe lună. Banii reprezintă costul medicamentului Orfadin (2500 de Euro) şi al alimentelor non-proteice, pe care părinţii le cumpără tot din Franţa, deoarece nu le găsesc pe piaţa românească. La această sumă se adaugă costul unei deplasări anuale la Paris, pentru investigaţii la Institutul Kremlin Bicetre.
Tirozina intră în constituţia proteinelor şi participă la importante reacţii chimice: este un precursor al melaninei (pigment al pielii), al unor substante care joaca un rol in transmisia influxului nervos (dopamina, noradrenalina) şi ai hormonilor glandei tiroide. Tirozinemia este o boală ereditară congenitală cauzată de un deficit în unele enzime care transformă tirozina, provocand acumularea ei în organism. (sursa:sfatulmedicului.ro) Efectele bolii pot fi ciroza hepatică, rahitismul evoluat şi simptomul renal.
Până când medicamentul va intra pe Lista de compensate a Casei de Asigurări de Sănătate, părinţii fetiţei se străduiesc să o ţină în viaţă cu ajutorul sponsorizărilor şi prin campania
„Ajutaţi-o pe Maria”, susţinută de Evenimentul zilei şi de Europa Fm.
Reprezentanţii Ministerului Sănătăţii spun că ştiu despre cazul Mariei şi că decizia este ca medicamentul Orfadin să intre pe lista medicamentelor
compensate.
Donează 2 Euro pentru Maria trimiţând un SMS la numărul 848 şi prelungeşte-i viaţa cu o jumătate de oră! Servicii oferite gratuit de Vodafone, Orange si Cosmote. Nu se percepe TVA.
Poţi face donaţii şi în contul deschis pe numele Simona Chiriţescu la BRD Agenţia Eremia Grigorescu, Piteşti:
- în lei: RO 49 BRDE 030 SV 47505600300
În cele din urmă, un medic de la Spitalul Alexandru Obregia a luat decizia de a trimite fetiţa în străinătate. „Norocul nostru a fost doamna doctor Iliescu Catrinel de la Spitalul Alexandru Obregia, care ne-a spus că este cel mai dificil caz al său şi că ne va trimite la Paris.”, îşi mai aduce aminte mama.
Datorită tratamentului, Maria merge acum la dansuri
Maria a început tratamentul prescris de medicii francezi pe 1 mai 2008, iar o lună mai târziu a făcut din nou primii paşi. „Acum, ea este un copil normal care merge la grădiniţă, se joacă cu prietenii din faţa blocului şi merge chiar şi la dansuri”, mai spune mama fetei.
Ca să facă toate aceste lucruri, normale pentru orice alt copil, ea trebuie sa urmeze toată viaţa un tratament care ajunge la 3000 de euro pe lună. Banii reprezintă costul medicamentului Orfadin (2500 de Euro) şi al alimentelor non-proteice, pe care părinţii le cumpără tot din Franţa, deoarece nu le găsesc pe piaţa românească. La această sumă se adaugă costul unei deplasări anuale la Paris, pentru investigaţii la Institutul Kremlin Bicetre.
Tirozina intră în constituţia proteinelor şi participă la importante reacţii chimice: este un precursor al melaninei (pigment al pielii), al unor substante care joaca un rol in transmisia influxului nervos (dopamina, noradrenalina) şi ai hormonilor glandei tiroide. Tirozinemia este o boală ereditară congenitală cauzată de un deficit în unele enzime care transformă tirozina, provocand acumularea ei în organism. (sursa:sfatulmedicului.ro) Efectele bolii pot fi ciroza hepatică, rahitismul evoluat şi simptomul renal.
Până când medicamentul va intra pe Lista de compensate a Casei de Asigurări de Sănătate, părinţii fetiţei se străduiesc să o ţină în viaţă cu ajutorul sponsorizărilor şi prin campania
„Ajutaţi-o pe Maria”, susţinută de Evenimentul zilei şi de Europa Fm.
Reprezentanţii Ministerului Sănătăţii spun că ştiu despre cazul Mariei şi că decizia este ca medicamentul Orfadin să intre pe lista medicamentelor
compensate.
Donează 2 Euro pentru Maria trimiţând un SMS la numărul 848 şi prelungeşte-i viaţa cu o jumătate de oră! Servicii oferite gratuit de Vodafone, Orange si Cosmote. Nu se percepe TVA.
Poţi face donaţii şi în contul deschis pe numele Simona Chiriţescu la BRD Agenţia Eremia Grigorescu, Piteşti:
- în lei: RO 49 BRDE 030 SV 47505600300
- în euro: RO 47 BRDE 030 SV 58243000300
http://www.evz.ro/articole/detalii-articol/853126/Viata-Mariei-se-numara-in-jumatati-de-ora/
http://www.evz.ro/articole/detalii-articol/853126/Viata-Mariei-se-numara-in-jumatati-de-ora/
Comments